Курский малыш стал одним из первых в мире, кто получил лечение от "болезни бабочки"

Надежда для детей-бабочек в Курске

В Курске двухлетний мальчик стал одним из первых в мире, получивших инновационное лекарство от редкой генетической болезни – дистрофической формы буллезного эпидермолиза, известной также как «синдром бабочки».

Заболевание характеризуется крайне низкой прочностью кожи и слизистых оболочек из-за генетических мутаций. Даже незначительное воздействие приводит к образованию ран. До недавнего времени эффективного лечения не существовало.

Разработанный препарат представляет собой гель, содержащий копию дефектного гена. Нанесение геля позволяет клеткам кожи временно восстанавливать свои функции.

Лечение стало возможным благодаря фонду «Круг добра». Для обучения персонала Курского кожно-венерологического диспансера в город прибыла эксперт фонда «Дети-бабочки» Лидия Делишевская.

Применение нового метода требует специальных знаний, обусловленных сложными условиями хранения и спецификой использования препарата.

По данным регионального правительства, в 2025 году лечение с использованием этого препарата получат около 150 детей из 65 регионов России.

Источник: "Курские известия"